Stichting Vlinderkind

Stichting Vlinderkind

Wij zijn vaste donateur van de Stichting Vlinderkind.

Ze hebben een prachtige naam: Vlinderkinderen, maar de reden voor die naam is een stuk minder mooi. Ze worden namelijk zo genoemd, omdat hun huid zo teer is als vlindervleugels.

Stichting Vlinderkind strijdt al vele jaren met hart en ziel voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (E.B.), een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg.

Professor Dokter Bolling, dermatoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, verricht samen met haar team internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezing van Epidermolysis Bullosa. Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek.

Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van E.B. in de maatschappij en ondersteunt organisaties waar zorg aan mensen met E.B. wordt verleend.